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Pourquoi j'ai ignoré un Amnio même si j'étais à haut risque

Soyons clairs: ce n'est pas une annonce de service public. Les médecins et les techniciens de mon hôpital ne semblent pas approfondir ce que j'ai fait (ils avaient l'air un peu effrayés, en fait). Mais ce que j'ai fait – ou plus exactement, ce que je n'ai pas fait – me paraissait juste pour moi.

Je n'ai pas reçu d'amnio.

J'avais bien passé 35 quand j'étais enceinte, l'âge que les médecins commencent à recommander des tests prénataux. L'amniocentèse, généralement effectuée entre 15 et 18 semaines de grossesse, était l'étalon-or pour déterminer si un bébé a une anomalie chromosomique, comme le syndrome de Down. En collant une aiguille à travers mon utérus et dans le sac amniotique, en élaborant du liquide amniotique et en examinant les cellules à l'intérieur, mon médecin pourrait me dire si mon bébé avait une telle anomalie, en un peu plus d'une semaine et avec 98 à 99 pour cent certitude. (À l'époque, les tests d'ADN sans cellule – un dépistage de test de sang non invasif et à faible risque qui a un taux de détection précis de 99 pour cent et un taux de faux positif très faible – n'était pas encore disponible.) Les femmes veulent généralement Savoir s'il y a des anomalies chromosomiques, a expliqué mon docteur, afin de pouvoir préparer les préparatifs nécessaires pour la délivrance d'un enfant ayant des besoins spéciaux ou décider de mettre fin à la grossesse.

Voici la capture: On m'a également dit qu'il y avait 1 chance sur 200 que l'amnio entraînerait une infection ou provoquerait une fuite du liquide amniotique, ce qui mettrait fin à ma grossesse. En plus âgé, je savais que c'était probablement ma dernière chance d'avoir un enfant, et je ne voulais pas le renverser, ou que mon médecin le fasse pour moi.

Je ne peux pas vous dire pourquoi j'ai estimé que le risque de 1 fausse couche sur chaque 200 procédures amnio m'a tellement effrayant. Et si on l'appelait une chance de 0,5% de fausse couche? Dans ce sens, cela a été un peu mieux. De plus, les statistiques de plusieurs décennies sont probablement dépassées. La possibilité d'une fausse couche dans les centres qui font beaucoup de ces procédures amnio ressemble plus à 1 sur 400, et au moins selon une étude] réalisée dans un hôpital de la ville de New York, la figure est plus comme 1 sur 1,600. Mais dites-le à la mère qui a perdu son bébé. C'est comme si mes instincts maternels avaient piqué, même si mon enfant n'était que la taille d'une pomme. Un sur 200 semblait assez sûr, mais je voulais totalement en sécurité. Et si les nouvelles d'un Amnio n'étaient pas bonnes? Que ferions nous? Je ne voulais pas prendre cette décision, et mon mari aussi. Donc, nous avons décidé d'attendre et de voir, en mettant l'accent sur le fait que les examens prénataux standard du premier et du deuxième trimestre révèlent, sans aucun doute, un enfant chromosomiquement parfait, ce qui rend le besoin d'un test de diagnostic invasif.

Nous savions peu, en matière de grossesse, il y a toujours des doutes. Les scientifiques ont créé des lasers qui coupent à travers la cornée d'un oeil avec la plus grande précision. Ils ont trouvé des moyens de garder les gens avec un cœur artificiel. Mais exactement, comment votre bébé va se débrouiller, si cela se révèle, semble être la supposition de quelqu'un, surtout si vous êtes une vieille mère. Entre l'âge de 35 et 45 ans, il y a 20 à 35 pour cent de chance de fausse-couche, que la femme ait ou non un amnio. À 35 ans, 1 chez 365 femmes auront un enfant atteint de syndrome de Down, et cette stat saute à 1 sur 100 une fois que vous atteignez l'âge de 40 ans. Pour moi, le processus d'avoir un bébé ressentait comme une série infinie de probabilités pour être perplexe Et les chances que nous avions besoin de battre. "Devrions-nous être inquiets?" "Devrions-nous prendre la chance?" Ont été des questions que mon mari et moi avons semblé nous demander à plusieurs reprises.

J'ai examiné les projections prénatales typiques du premier et du deuxième trimestre, en attendant que chaque tour soit un peu plus près de confirmer qu'il n'y avait pas besoin d'un amnio après tout. Mais, comme il s'est avéré, ces projections ne fournissent pas de réponses. Plutôt, ils vous donnent un «niveau de risque» pour les problèmes chromosomiques, ce qui tient compte de votre âge, de ce que ressemble votre échographie et des niveaux de certaines substances trouvés dans votre sang qui sont associés à (associés à vous, pas tout à fait indicatif De) avoir un enfant avec une anomalie chromosomique.

Mon médecin appelle seulement quand il y a un problème, et je n'ai pas entendu parler de lui après le dépistage du premier trimestre – un bon signe. Mais lorsque les résultats de l'écran du marqueur multiple au début du deuxième trimestre sont entrés, il a laissé un message vocal qui m'a demandé de rappeler. C'était vendredi après-midi, et je devais attendre lundi pour savoir ce qu'il avait à dire. L'attente était agonisante.

Mon médecin était une question de fait lorsque nous avons finalement parlé. Le test a détecté des niveaux suspects de certaines substances, et mon niveau de risque a été élevé à 1 sur 90, ce qui indique une probabilité de 1 fois sur 90 que mon bébé aurait une anomalie chromosomique. Cela ne semblait pas si bien par rapport aux numéros de mes amis: ils sortirent du bureau du médecin en sortant avec des nombres comme 1-plus-mille-quelque chose. Mais est-ce que 1 sur 90 est vraiment si mauvais? Juste un smidge plus de 1 pour cent? Apparemment, mon médecin l'avait cru. Il a de nouveau suggéré un amnio. Nous avons dit non merci.

Drôle de savoir comment le cerveau peut tordre les nombres autour de vous mettre à l'aise. Un sur 200 était trop risqué pour moi d'avoir un amnio, et pourtant j'étais convaincu que je serais l'une des 89 femmes sur 90 à ramener un bébé sain.

Pourtant, je mentirais si je disais que j'étais Zen tout au long de ma grossesse. Bien au contraire: j'étais une épave nerveuse. Je suis devenu très superstitieux, en évitant tout (étiquettes de prix, adresses, numéros de plancher, chaînes de télévision) qui avaient le numéro 47 (puisque le syndrome de Down résulte en 47 chromosomes) et l'achat de choses en paquets de 8 (chaussettes, batteries), qui dans la culture chinoise Est un nombre chanceux. Je ne suis pas très religieux, mais quand je suis entré pour mon échographie de 20 semaines, j'ai prié que l'image de mon fils allait tout débloquer. "Voyez, maman", dirait-il. "Tout va bien. Ce fut un gros malentendu. "

Mais, comme il l'avait eu bonne chance, ce n'était pas le cas. Je savais que rien n'était correct lorsque nous étions laissés seuls dans la salle d'examen sombre alors que le technicien parlait avec le médecin à l'extérieur. Il s'est avéré que l'échographie a révélé un point lumineux sur le cœur du bébé, une approche intra-cardiaque échogène. Elle est associée au syndrome de Down, on nous a dit, même si beaucoup d'autres femmes voient cela dans leur échographie et leur grossesse se révèle normale. C'est ce qu'on appelle un «marqueur doux», poursuit le docteur, mais à cause de mes résultats antérieurs, il était plus préoccupant qu'il ne le serait normalement. Nous avons été immédiatement introduits dans le couloir pour parler avec un conseiller génétique. Si nous voulions un amnio, nous devions en programmer un maintenant. Nous avons eu très peu de temps, a-t-elle dit, juste quatre semaines de plus avant que nous n'arrivions à l'arrêt juridique de l'État de New York pour avoir terminé une grossesse.

Le conseil génétique – qui s'appuie fortement sur l'histoire médicale de votre famille – est un peu plaisant lorsque vos parents sont des immigrants qui ont été séparés de leur famille dans un pays déchiré par la guerre. La femme derrière le bureau m'a demandé à propos de mes tantes, mais je n'étais pas sûr de leur nom, ne faisais pas attention à leur histoire médicale. Elle m'a demandé à propos de mes cousins, mais je ne savais même pas combien j'avais. Mon mari n'a pas non plus été grandement aidé.

À la fin, j'ai décidé que je ne pourrais toujours pas faire l'amnio. Je me suis finalement rendu compte que, en vérité, ce n'était pas seulement à cause des statistiques de la fausse couche, mais je m'inquiétais d'un nombre totalement différent de chiffres. Seulement environ 25 femmes sur 100 âgées de 20 à 30 ans sont enceintes à un cycle mensuel donné. Après l'âge de 35 ans, moins de 10 sur 100 font, et les chiffres continuent de diminuer de là. Et pourtant, par une force pure de la nature, cette petite créature, la mécontentement, la tordre et la créature croissaient et grandissaient dans mon ventre. Je devais le protéger. Je devais le rencontrer et le soumettre à lui. Peu importait combien de chromosomes il avait.

Comment j'ai finalement accueilli mon fils dans le monde était (surprise, surprise) pas comme je m'attendais. C'est arrivé à la date précédant mon échéance, après un test de routine sans stress qui ne semblait pas juste. Après environ 24 heures de travail, le médecin a décidé qu'il était temps pour une c-section. Mais alors et là, mon fils a décidé qu'il était prêt à sortir, et soudain, ce qui semblait être une armée de personnel hospitalier entra dans ma chambre. Je me sentais comme toujours avant de nettoyer mon bébé, nous a donné le pouce et l'a amené dans mes bras. Ses yeux bruns brillants regardaient d'un côté à l'autre comme pour faire la taille. Et puis, enfin, ses yeux ont rencontré les miennes, et je pouvais dire tout de suite qu'il était, sans doute, va bien.

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